La Fundación Progreso y Salud (FPS) coordina desde 2020 un proyecto europeo cuyo objetivo es desarrollar guías de práctica clínica y herramientas de apoyo a la decisión clínica para las Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) para la atención a las enfermedades raras. Estos documentos, hasta el momento, tratan sobre epilepsia farmacorresistente, enfermedad corea benigna hereditaria y síndrome de Wilson, entre otras patologías, y suponen elementos de guía para los profesionales sanitarios en enfermedades con muy baja prevalencia.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que hay más de 3 millones de personas que padecen dichas enfermedades y en Andalucía, la cifra ronda el medio millón.
Este encargo de la Comisión Europea, que valora la experiencia del sistema sanitario público de Andalucía en la elaboración de este tipo de documentos de apoyo para los profesionales sanitarios, está siendo llevado a cabo por el Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de FPS.
Las ERN son redes virtuales de centros especializados, prestadores de asistencia sanitaria y laboratorios organizados a nivel transfronterizo para que los profesionales clínicos e investigadores puedan intercambiar experiencias, conocimientos y recursos y para la coordinación de la asistencia en toda la UE. La constitución y funcionamiento de estas redes tiene por objeto abordar los desafíos comunes que afrontan los profesionales a la hora de hacer el diagnóstico y proporcionar una asistencia altamente especializada y de calidad en enfermedades raras, que son enfermedades complejas, de baja prevalencia y con dispersas poblaciones pequeñas de pacientes. En la actualidad hay 24 ERN constituidas que comenzaron su actividad en 2017.
Estas guías de práctica clínica son recomendaciones dirigidas a los profesionales sanitarios sobre cómo abordar la atención y el tratamiento de pacientes con determinadas patologías. Su elaboración responde a la necesidad de tener materiales basados en la evidencia científica que puedan ayudar a los profesionales en su práctica profesional. En el caso de las enfermedades raras, cobra mayor relevancia la existencia de estos documentos, dada la complejidad de estas.
Para acometer este proyecto, la FPS ha reunido un consorcio de socios entre los que se encuentran la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (AQuAS), la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), la Fundación Vasca para la Innovación e Investigación en Salud (BIOEF), el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y la Fundación Canaria para la Investigación Sanitaria (FIISC), además de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
Fruto de este liderazgo, profesionales del Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Fundación Progreso y Salud asistieron recientemente a un acto impulsado por FEDER y celebrado en el Parlamento de Andalucía en el que se destacó la importancia de la investigación en estas patologías y su diagnóstico temprano. Su participación se enmarca en su contribución al desarrollo de guías y herramientas de apoyo a la decisión clínica para las Redes Europeas de Referencia de enfermedades raras.
Andalucía sigue impulsando un proyecto europeo para la elaboración de guías de práctica clínica en enfermedades raras
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