Aitana Sánchez Gijón, Ana Torroja, Eduardo Noriega, José Mota, el coreógrafo Poti o el mago More son algunos de los rostros conocidos que, con el hashtag #InvestigacionParaChloe, han mostrado su apoyo a la pequeña, quien necesita recaudar fondos para investigar la extraña enfermedad que padece.
Se llama Chloe, y lleva desde los tres años luchando contra una patología tan extraña que fue descubierta el año pasado, su caso es el único en España y en todo el mundo la padecen solo 12 personas más. Por el momento, lo poco que se conoce de esta enfermedad es que no tiene cura, que sus daños son irreversibles, que afecta tanto al sistema muscular como al nervioso, que es progresiva e invalidante y que el causante es un gen llamado VPS13D.
Sin embargo, parece que hay una esperanza para la pequeña, un proyecto de investigación que está llevando a cabo el Instituto Germans Trias y Pujol y que estudiará cómo detener el proceso neurodegenerativo de la enfermedad.
El problema es que hacer frente al precio del tratamiento es prácticamente imposible para los padres, ya que han estimado que ascenderá a unos 200.000 €. Por ello, su familia han lanzado un crowdfunding en la plataforma Gofundme con el que quieren conseguir la cantidad necesaria para ofrecerle una oportunidad a la pequeña. “Nuestro desafío es conseguir esos fondos. Es la única esperanza que tenemos para poder salvarle la vida a Chloe. Si alguien merece un futuro es ella”, explican en la página de internet.